تعرف على أطفال القمر

مرض “جفاف الجلد المصطبغ” (Xeroderma pigmentosum) هو مرض وراثي نادر يكون فيه الجلد وقرنية العين حساسين جدا للأشعة فوق البنفسجية، كما يطور بعض المصابين مشاكل في الجهاز العصبي، وذلك وفقا للمكتبة الوطنية للصحة في الولايات المتحدة.
ويعرف المرض أيضا باسم “التقرح الجلدي الاصطباغي” و”زيروديرما بيغمنتوزم”، ويطلق على الأطفال المصابين اسم “أطفال القَمر” أو “القَمريون”، نسبة إلى عدم قدرتهم على الظهور بشكل طبيعي إلا تحت ضوء القمر عندما تغيب أشعة الشمس.
ومرض جفاف الجلد المصطبغ هو مرض وراثي متنحٍ (غير معدٍ)، وهذا يعني أن الطفل حتى يصاب به يجب أن يحمل نسختين من الجين المسبب، واحدة من الأب والثانية من الأم.
وتؤدي أشعة الشمس فوق البنفسجية إلى تدمير المادة الوراثية (دي أن أي) في خلايا الجلد، وفي الحالة الطبيعية يقوم الجسم بإصلاح هذا الضرر.
أما لدى مرضى جفاف الجلد المصطبغ فإن الجسم لا يقوم بإصلاح هذا الضرر، وكنتيجة له يصبح الجلد رقيقا وتظهر عليه بقع من التغيرات في اللون.
حياة المصابين بالمرض
حياة المصابين بمرض جفاف الجلد المصطبغ ليلية، فهم لا يستطيعون التعرض لأشعة الشمس إن أرادوا البقاء على قيد الحياة، لذا يلازمون منازلهم طيلة النهار في انتظار حلول الظلام. إنهم ليسوا مصاصي دماء -كما في القصص الخيالية- لكنهم “أعداء للشمس”، أو في الحقيقة “الشمس عدوة لهم”.
ويطلق على هؤلاء اسم “أطفال القَمر” أو “القَمريون”، نسبة إلى عدم قدرتهم على الظهور بشكل طبيعي إلا تحت ضوء القمر.
وإذا كان إطفاء الأنوار وحلول الظلام يبث الرعب في نفوس الصغار، فإن المصابين بهذا المرض يعتبرون الظلام صديقا مؤنسا، فهو متنفسهم للخروج من سجنهم المنزلي إلى الشوارع دون خوف تحت ضوء القمر.
ووفقا للطبيب التونسي محمد الزغل -الذي شخّص العديد من المرضى- فإن هذا المرض سرطاني بالنسبة للمرضى غير المحميين، ويتكاثر في الوجه ويمكن أن يشوهه. ويعيش المريض بين 10 و15 عاما ثم يموت، ولكن بإمكان من يقي نفسه أن يعيش إلى سبعين أو ثمانين عاما.
وتظهر الأعراض عادة عند سن عامين، وهي:
حروق في الجلد تحدث بعد تعرض قليل للشمس، ولا تشفى.
تقرحات (Blistering) بعد التعرض للشمس.
اتخاذ الأوعية الدموية تحت الجلد شكل شبكة العنكبوت.
ظهور بقع من تغيرات اللون في الجلد تزداد سوءا.
تقشر الجلد.
عدم القدرة على تحمل الضوء.
الإصابة بسرطان الجلد في سن مبكرة جدا.
أما أعراض العين فتشمل:
ضبابية القرنية.
قرحة القرنية.
تورم الجفون أو التهابها.
الأعراض العصبية التي تتطور لدى بعض الأطفال، وتشمل:
الإعاقة الذهنية.
تأخر النمو.
فقدان السمع.
ضعف عضلات الساقين والذراعين.
لا يوجد علاج شاف للمرض، لكن هناك طرق للتعامل معه وحماية المصابين به، منها:
توفير حماية كاملة من أشعة الشمس، فحتى ضوء النوافذ أو المصابيح الفلورية (fluorescent bulbs) تعد أمرا خطيرا.
ارتداء الملابس الواقية عند الخروج إلى الشمس.
استخدام واقٍ من الشمس ذي معامل حماية مرتفع.
ارتداء نظارات شمسية للأشعة فوق البنفسجية.
ارتداء قمصان طويلة الأكمام وسراويل طويلة.

الجزيرة نت