تحقيقات وتقارير

قصص مثيرة حول وصمة المجتمع لمرضي البهاق والصدفية

شكل مرض البهاق والصدفية هاجساً كبيراً للمرضي المصابين به وذلك من واقع وصمة المجتمع التي ترسم لهم واقعاً مغايراً لما كانوا يأملون فيه في المستقبل القريب والبعيد ولكن كانت المفاجأة الصادمة لهم ببروز المشكلات التي يصعب إيجاد الحلول لها وهي التي قادت الأستاذ حمد محمد الشريف الأمين العام لجمعية الأمل لمرضى البهاق والصدفية إلي وضع الحقائق كاملة للرأي العام من وحي المواقف الغريبة التي يتعرضون لها ما بين الفينة والأخرى في المجتمع بشكل عام والمحيط الأسري بشكل خاص وهو المحيط الذي حدثت فيه الكثير من الأزمات التي مازالت متفجرة لعدم وعي الناس بحقيقة مرض البهاق والصدفية فهما لا يصيبان الإنسان بالعدوي أو ينتقلان من خلال العامل الوراثي.
فيما نجد أن احدي الفتيات قد نبذت صديقتها التي تعرفت عليها من خلال موقع التواصل الاجتماعي (الفيس بوك) و من ثم تواصلت معها عبر الهاتف السيار حتي ارتبطت بها ارتباطاً وثيقاً وطوال هذه الفترة لم يشاهدا بعضهما البعض وحينما التقيا اكتشفت ان صديقتها مصابة بالصدفية مما حدا بها أن تقطع علاقتها بها نهائياً الأمر الذي حز في نفسيات المريضة ودخلت في عزلة لم تخرج منها حتي الآن
قال : من القصص المثيرة في هذا الإطار قصص المرضي المصابين بمرض البهاق والصدفية فعلي مدي السنين الفائتة ظلوا يواجهون الكثير من الصعاب والتحديات الجسام من أجل إقناع العامة بأن هذين المرضين لا ينتقلان للإنسان من خلال العدوي أو العامل الوراثي إلا أن الجميع علي قناعة تامة بأنه لا يمكنهم التعايش معنا اللهم إلا القلة القليلة ولعل ابلغ رد علي هذه الحقيقة القصة المؤلمة للطبيبة التي فسخت خطوبتها لذنب لم تقترفه سوي أن والدها مصاب بهذا المرض الذي جاءه قبل عشرات السنوات.
واستطرد : نحن نعاني الأمرين لما يشهده هذا الملف من مآسي كحالات الطلاق الذي يقع مابين الفينة والاخري وكل ما استطعنا إحصائه هي الانفصالات التي شهدتها ولاية الخرطوم في الفترة الماضية وعليه بدأنا برنامجاً توعوياً في أوساط هذه الأسر لكي نتلافى ذلك ضف إليها العديد من الإشكاليات التي تطل علينا برأسها كالعزلة التي تضرب حول بعض المرضي الذين أصيبوا به في السنوات الماضية ومن بين هذه القضايا قضية الرجل العائل لأسرته التي قررت نتيجة إصابته بالبهاق إيداعه دار العجزة والمسنين الأمر الذي جعله يطرح قصته دون أن يجد الأذن الصاغية وكلما جلست إليه يشكو ظلم زوجته وأبنائه الذين سببوا له حالة نفسية صعبة جداً ولم يكتفوا بأن يقدموا له الطعام كسندوتشات حتى لا يخالطهم في إناء واحد خوفاً من انتقال العدوي لهم في حين أن هذا المرض لا ينتقل ولا يعدي كما أنهم يمنعون الضيوف الزائرين لهم من الجلوس علي السرير الذي ينام فيه والدهم لنفس الأسباب التي قمت بسياقها أنفاً.
واسترسل : وتبقي مسألة وصمة المجتمع لمرضي البهاق والصدفية مسألة جديرة بالدراسة لأننا لو أخذنا نموذجاً أخراً سنجد أن هذا المرض تسبب في هروب طالب في مرحلة الأساس من الدراسة لما يلاقيه من زملائه الأصحاء الذين كانوا يزفونه مع بداية الدراسة ونهاية الدوام المدرسي مما سبب له ضغوطات نفسية قادته للإقدام علي هذه الخطوة وبالتالي ضاع مستقبله نتيجة مرض غير معدي إنما يغير لون البشرة من لونها الطبيعي إلي اللون الأبيض.
وقال : تم إنشاء الجمعية بتاريخ 10/10/2004م نظراً لحاجة المرضى إلى تكوين جسم يشعر بمعاناتهم ويعمل على تحقيق آمالهم في الشفاء وتخفيف عبء فاتورة العلاج وإيجاد الدعم النفسي والمادي لهم الأمر الذي قام به نفر حادب على مصلحة المرضي من اجل تحقيق الأهداف المرجوة التي أنشئت في إطارها الجمعية ورغم ذلك نواجه صعوبات في العمل الطوعي من ناحية إيجاد الموارد فقد استطاع المكتب التنفيذي أن يؤسس مقر للجمعية مقابل مشرحة الخرطوم وتكوين قاعدة معلومات تعيننا على عرض أنفسنا على الجهات والمؤسسات التي من المحتمل أن تقدم بعض الدعم إلى الجمعية.
واستمر : نحن إذ نستعرض هذه القضية وما يواجهها من نجاح وفشل وصعوبات بلا شك نهدف إلى استنهاض الهمم وبث روح العمل في أعضاء الجمعية من اجل واقع أفضل لهم جميعاً يتكاتفون فيه مع بعضهم البعض لإنفاذ البرامج والأهداف الموضوعة لدينا.
واستطرد : لعل ابرز ما بدأنا به هو قيامنا بشراء جهاز فوق البنفسجية (بوفا) بالأقساط ووضعناه في مستشفي الجلدية الخرطوم بسعر رمزي ونأمل بإنشاء مركز متكامل يضم مرضي البهاق والصدفية للقيام بدور علاجي واجتماعي تجاه المرضي وتقديم كل ما هو جديد في العلاج من أجل الدعم النفسي.
وأضاف قائلاً : أهداف الجمعية قائمة علي
مساعدة مرضي البهاق والصدفية الفقراء وذلك للخروج من أزمتهم الصحية وتقديم الخدمات العلاجية بالتكلفة الميسرة ومساعدتهم مادياً لتنمية الحياة المجتمعية والثقافية والاجتماعية والاقتصادية فيما نعمل علي رعاية الأطفال الذين يعانون من هذا المرض رعاية كاملة من تعليم وإعانة وكفالة.
ومضي : ومما ذهبت إليه أيضا ندعم البحوث العلمية التي تصب رأساً في هذا الجانب بالإضافة للدراسات الميدانية ومساعدة المرضى من ذوي الحالات المستعصية التي لا تستجيب للعلاج حتى يتجاوزوا محنتهم الصحية وذلك بتسفيرهم خارج القطر إذا لزم الأمر فيما نقدم كل ما هو مبتكر وحديث لعلاج المرضى وتهيئة المناخ النفسي وحماية البيئة والحفاظ عليها وتوفير العلاج اللازم من أقراص وأصباغ ومواد التجميل والمواد المركبة والمنسوجات أيا كان نوعها والمواد الغذائية والدوائية والعلاجية لمرضى البهاق والصدفية.
يمكن أن يصيب البهاق أي جزء من أجزاء الجسم ولكن هناك بعض الإمكان أكثر عرضة للإصابة به مثل الوجه والرقبة والصدر والأعضاء التناسلية وكذلك الإبطين وبين الفخذين ويصيب البهاق الأماكن المصابة بحروق أو جروح ويتغير لون شعر المصاب بمرض البهاق الأماكن المصابة بحروق أو جروح ويتغير لون شعر المصاب بمرض البهاق للون الأبيض ومرض البهاق غالباً ما يصيب الأشخاص الذين لديهم تاريخ وراثي لهذا المرض (أي إصابة أحد أفراد العائلة) وغالباً ما تبدأ الإصابة قبل بلوغ العشرين.

الخرطوم : سراج النعيم

‫5 تعليقات

  1. مرض البهاق هذا عانيت منه كثيرا اصبت به منذ عام 1989 وحتي وقته لم اتحصل علي علاج ناجع من الادوية التي استخدمتها وسبيل المثال ادوية بلدية الفصد وهو (جرح بالموس )والكي التش بالنار واما الادودوية الكميائية كتيرة لااذكر عددها كمثال qandid ,crestan&cansten وهي كريمات ذات رائحة طيبة وايضا استخدمت الكبريتات في شكل صابون وخلطة مع الفازلين وزيت فرامل العربات وكلها تزيل المرض مؤقتا.
    قابلت عدد كتير من الاطباء داخل وخارج السودان واحدهم اتحداني قال بخلي العيادة هو ماخلاها وانا ماتعالجت
    مما افقدني الثقة في الاطباء تماما في السودان وغيره.

  2. شفانا الله واياكم وجميع مرضى المسلمين والهمهم الصبر والرضا بقضاء الله
    وليعلموا ان الله عليم بحالهم ولا يخفى عليه امرهم وهو اللطيف الخبير فاين هموا من ايوب عليه السلام الذى كان يستحى ان يسال الله الشفاء لان مدة ما عاشها معافى كانت اطول من مدة المرض والغم الذى نزل به اى الثمانية سنين
    واعلموا وتدبروا قول الله جل وعلا
    بسم الله الرحمن الرحيم
    وان يمسسك الله بضر فلا كاشف له الا هو وان يردك بخير فلا راد لفضله
    يصيب به من يشاء من عباده وهو الغفور الرحيم

    بسم الله الرحمن الرحيم
    ان ربى لطيف لما يشاء وهو العليم الحكيم

    مالك ومال الناس عليك بربك والرضا بقضاء ربك والاعتماد على ربك والتوكل والاعتصام بربك
    الذى اقسم بعزته وجلاله ان يكفى من توكل عليه حق توكل وان ينصر من اعتصم به حق اعتصام
    فان كنت تستطيع جلب الخير لنفسك ودفع الضر والمرض عن نفسك فافعل واسرع ولا تنتظر احدا
    لا حاجة لك بالله لان زمام امورك اصبحت بيدك لابيدالله انت فى غنى من الله

    الاخت المصابة بالصدفية عليها ان تترك اسمها وعنوانها بطرف صحيفة النيلين ومن ثم بعد علمى بذلك سارسل لها دواءا جديدا منذ ثلاثة اشهر ولم يخرج بعد للخارج وسترى العجب العجيب كما راى غيرك وشفى كثيرون من الصدفية نعرفهم ونجالسهم والان ازال الله مرضهم وغمهم ومنهم من تزوج واصبح لديه بيت واسره ونتمنى لك ذلك

    الاخو القراء مع احتراماتى لاجدال والقول بانه مرض لايعالج الا بالليزر و…..الخ فانى اعلم كل طرق علاجه ونتائج طرق العلاج السابقة
    ولكننى اقول عن طرق علاجه اليوم وعن قرب
    والدعاء لنا ولمكم وللمسلمين
    والسلام

    1. السلام عليكم ورحمة الله وبركاته…

      يطيب لي أن اتواصل معكم من اليمن السعيد…

      سررت جدا برؤية صفحة جمعيتكم واهتمامكم بمرضى الصدفية ..

      في البداية اعرفكم عن نفسي
      جليل عبدالسلام الضمين
      خبير الأعشاب اليمني المعروف

      واود ان اطرح عليكم مبادرتي لمد جسور التعاون فيما بيننا لغرض علاج مرضى الصدفية وإنهاء معاناتهم، فقد سبق لي علاج وإنقاذ المئات من الحالات المصابة والميؤوس عن علاجها بواسطة الأعشاب وخلال فترة وجيزة لا تتجاوز ال٣ أشهر كحد اقصى ويتماثل المريض للشفاء التام مدى العمر وبلا رجعة بفضل من الله…

      لدي الاستعداد للتعاون معكم وتقديم علاج ١٠ حالات في البداية مجانا كعربون ثقة ومحبة فيما بيننا ، ويمكننا التعاون فيما بعد في تقديم التركيبة العلاجية وتسجيلها علميا وتقديمها كعقار علاجي لمن يستحقة في شتى أنحاء العالم…

      دمتم طيبين وانتظر منكم الرد

      للتواصل واتساب مباشر اضغط على الرابط التالي:

      https://wa.me/967777180444

      كما يمكنني تزويدكم بفيديوها لحالات تم علاجها وجرى توثيقها بالصوت والصورة لدينا قبل وبعد العلاج…

  3. اعانالسفلىي من بهاق الشفه اكثر من عشره سنه جربت كل العلاجات بلديه زايد مراهم واخر شي اتحقنت عضل بفايتمين b12